専門医２連発の週 想定外の結果

今週は、

水曜に肝臓専門医、

木曜にリウマチ専門医と、

忙しい一週間になりました。笑

双方ご近所なので、

同じ日だとめっちゃ助かりますが…。

リウマチ担当の先生の方は、

私都合で受診日を変えてもらったので、

文句は言えません。w

結論から言うと、

肝臓専門医の受診は、一年後。

マジ？と思ったけど、

血液検査の結果が良好なので、

もうほっといてもいっかコイツ的？w

前から単に様子見てただけな気がしますけど。

先生も、余計な患者を診なくて済んで、

ホッとしてるかもしれません。

で、リウマチ専門医の受診は、４ヶ月後。

しかも、ステロイドはもう飲まなくても良いかもね、

なんて言ってくれました。

ちょっと驚き。

ステロイドは、究極飲まない方が良いのだとおっさる。

えーっ、

私もともと必要なかったのに、

勧めたのは先生ですよ？

と言いかけたのをグッと堪えました。

ま、いっけど。

ステロイドは急に止めてはいけないとかで、

グラジュアリー（徐々）に減らしていきます。

帰り道、久しぶりに電車を見ました。

めっちゃゆっくり走ってる…。

いくら駅が近いとはいえ、

このノロノロはなに？笑

でも、お陰でおさしん撮れました。

ありがとう。

言おうと思ってたことを先生から提案された日

今日は、リウマチ専門医のところへ行って来ました。

３カ月ぶりの受診です。

初めてババシャツ＆モモヒキなし。笑

先生も受付のお兄さんも元気そうでしたが、

私の方が元気そうな印象。笑

しかも私、

体重の増減なく理想体型維持っていうんで、

先生に感心されました。

痛みもなく妙に元気なので、

ステロイドを減らしませんか？って言いたかったんです、今日。

それがなんと！

先生の方から、

「調子良さそうだから、薬を減らしてみようか」

と言われました。

痛み止めとは無縁、

夜中に痛みで目覚めることもなく、

まあまあフツーに歩けているのです。

今日は他に、

もう一種類のお薬、

「倍以上に値上がりしちゃって…」

半分しか飲んでないのをコンフェスしました。

先生、苦笑い。

それなのに、

去年の今頃とは比べものにならないこの回復ぶり。

先生の頭の中はきっと、

「？？？？？」

な感じなのでしょうね。

ステロイドはすぐに止めるわけにはいきませんが、

まず１日おきに半分にするってことで、

割ってみました。笑

来週は血液検査をします。

さて、どんな結果でしょうか。

春に会いましょう

めっさ久しぶりで、

リウマチ専門医で受診して来ました。

本当は１月中旬の予約だったけど、

例の感染症がまだ蔓延してるからとキャンセル。

日にちを変えてもらったのでした。

夕方の受診だったし。笑

旧正月、

お天気も良く、

気温もそう低くなかったし、

まずまずの受診日和でした。笑

どれくらい手足が動くか＆痛いかを確認、

血圧測ったり、

心音聞いたり。

そんだけ？

って感じですが、

無料だし、まいっか。

食べるものが痛みにすごく影響するって言ったら、

「そうなの？」

そーですよ！

知らないの？　笑

リウマチに甘いものは厳禁です。

ケタケタと笑って先生にさよならし、

受付のおにーさんが次回の予約をしてくれました。

次の診察は５月です。

去り際に思わず、

「春に会いましょう」

と言ってしまいました。

オリビア・ハッセーか。笑

目一杯発酵性食品を食べ、

プチ断食で宿便を取って腸内環境を整え、

リウマチを治して彼女に会う！というのが、

私の今年の目標です。

いえ、マジで。

絶対に良くなってやる！

他にも、

ホメオパシー、ヒプノセラピー、レイキなどなど、

試せるものは何でも試しますよ。

随時ここに経過を書いていくつもりですが、

読んでくださってる方、

情報あったら教えてくださると嬉しいです。

初めて先生が優しかった日

２ヶ月ぶりに、

リウマチ専門医のところへ行きました。

いつも本当に行きたくなくて、

今回も内心、嫌だな〜と思っていたのです。

でも、駐車許可証の申請用紙に記入＆署名とか、

質問あれこれしようと思っていたので、

行くしかありませんでした。

しかしこの日は、

なんだかいつもと様子が違っています。

夏が終わったからなのか、

待合室に患者さんがいっぱいです。

私の前に待っていた人は、

まだ二十代前半？という若さ。

中から漏れ聞こえた話の断片では、

ジョギングしている？？？

そこまで回復することもできるんだ…と、

ふと嬉しくなりました。

よそ様のことですが。

そして私の番。

ドクターは、妙に地味な服を着ていて、

急におばさんっぽい印象です。

夏の間になんかあったの？？？

それはさておき、

今回はいろいろな私の質問

＊リハビリや鍼灸に行っても良いか、

＊曲がった指は手術とかするのか、

＊催眠療法しても良いか、

などに答えてくれて、

フィジオ（リハビリ）とアキュパンクチュア（鍼）へのレターを速攻でプリント。

駐車許可証の申請用紙にも、

あっという間に記入してくれました。驚きです。

その上、今の理不尽な食事の状況（手が悪くても私が作る）と夫とのコンフリクトにも、

耳を傾けてくれて、まるで別人かと思うほど。

先週以来、

寛解／完治したらもう会わなくても良いんだよね、

私の身体の免疫、

関節を攻撃するのをやめろ！と何度も唱えたり。笑

でもまあ、

診断後１年を過ぎ、

ひと通りの薬は全て試したそうで、

それでも好転しない私に同情的なのかどうなのか、

優しくされたのは嬉しかったです。

次の予約は２ヶ月後。

それまでにどうなっているか分からないけど、

少なくとも鍼と理学療法の予約は入れられるようになったので、

気持ちがグッと楽になりました。

追記：

私の中で気持ちの変化があったのも事実です。

以前ホームドクターに言われたことでもありますが、

診てもらえるだけラッキー。

私なんかに会いたくないかもしれないのに、

真摯に向き合ってくれてありがとう、と。

６月の受診でブチ切れ

ひとりで歩けるのか？という酷い状況だった６月始め。

リウマチ医には会いたくもなかったけど、

この状況を教えないと！と思って出かけました。

いつものように、夫の運転で。

私はもう、車のハンドルを握ることもできません。

朝イチの予約なのに、

もたもたとしてなかなか出かけようとしない夫。

で、

まさかの大渋滞。

クリニックに連絡したら、

スケジュールが詰まってるから、

到着時間によっては予約し直すことになるかも…とのこと。

会わなきゃ！って思うとこんな調子。爆

今日受診できなかったらもう二度と行かないわ！って思ったけど、

クリニック下の駐車場から電話したら、

すぐに上がってきて、とのこと。

10分の遅刻でした。

意外とすんなり診察してもらえましたが、

私がびっこをひいてもたもた壁づたいに歩く様子や、

両手が痛くてほぼ指が動かないことや、

自分の体を支えられずに（首と肩が痛むので）診察台から降りられないのを見て、

ドクターはかなり驚いたみたいでした。

５月、薬をやめると電話連絡してあるので、

何にも薬を飲んでないからだと彼女は言い張る。

しかしながら、

こんなに悪くなったのはワクチン接種後ですよ？

「薬を飲まないと死んでしまうのよ！」

と強い口調で言われたので、

「こんな状況で生きてるなら、死んだ方がまし！」

と思わず泣きながら言い返してしまいました。

売り言葉に買い言葉？　笑笑

この若い女性リウマチ医は、

クリニックでこんなふうに患者と言い争ったことがあるのだろうか？

ふと思った朝でした。

結局のところ、

ごく微量ということなので、

ステロイド錠と抗免疫剤を各１錠、飲むことにしました。

効くかどうか分からないけど、

同時進行で療法食は続けていくつもりなので、

効いたらめっけもの、というスタンス。

７月中旬の今、

ステロイドは効いているかもしれません。

それより、

頑張って自分なりのリウマチ食を食べている効果じゃない？という思いの方が強い！

豆腐、納豆、湯葉、キムチ、サバ缶、卵焼き、

生姜の佃煮、わかめのお味噌汁、十穀バーリー米…。

どんなに面倒でも、

ランチはこれらをしっかり食べています。

夜は、たっぷりの新鮮野菜と肉か魚で。

良質のタンパク質の方が、

薬よりもっと大事だと、私的には思うのです。

専門医で受診・その４ ドクターとの相性悪し？

寒い寒い立春の朝、

４度目の受診に行ってきました。

３ヶ月ぶりです。

いつも通り、

血圧を測り、心音を聞いて、

手足の状態をチェック。

前より悪くなってる…と言いつつ、

私の奇形しかかった左手に「注射しなくちゃ」とは言ってくれません。

処方された薬を全てやめて、

状態が良くなった（痛みや腫れが少なくなった）ことに、

ドクターはとても懐疑的でした。

動揺していたと言った方が、当たっているかもしれません。

MTXが効かないなら、

何か他のを試さなきゃ、と言われて思わず、

「例えば生物学的製剤とか？」

と切り返したら、

「そんな高いものはまだダメ。

　あなたはまだ十分他の薬を試してないから」

と言われ、

違うお薬を処方されました。

カナダの全リウマチ専門医が同じ意見だとは思いませんけど、

どうせ薬代は患者が払うのなら、

生物学的製剤の価格が幾らしようと、

ドクターには関係ないっていうか、余計なお世話じゃないですか？

（喉まで出かかった…）

日本とはかなり治療方針が違うんじゃない？と思ったのでした。

次の受診は、２ヶ月後。

肝臓専門医の診察日が近いので、

そちらのドクターに相談してから、

処方された薬を飲むか否か決めようと思います。

しかし…、

もし今後もこんなことが続くなら、

やっぱりセカンドオピニオンが必要かなあと思いますね。

私は還暦世代の患者ですから、

もういろんな薬を試している時間はないです。

そうこうしている間に死んじゃって欲しいというのが、

カナダの医療機関の本音かもしれませんけど。

QOL（生活の質）を考えたら、

まず第一に、

私の痛みや不快感を取り除く努力をして頂きたいものです。

でもまあ、

ドクターM本人が一番、私の担当を外れたいと思っているかもしれません。

先月、ズームのレクチャーで一緒だった人や担当してくれたドクターが、

とある外用薬「Pennsaid」がよく効くとの情報をくれたのです。

でも、それは医師の処方箋がないと買えない塗り薬。

それを電話でドクターMに処方してくれるように頼んだら、

後日メールで来た返事が、

「薬局で売ってるのと同じくらいしか効かないよ。

　でも個人保険に加入してるんだったら、試す価値はあるかも」。

それって、

個人保険に入ってない私なんか試すべきじゃないってことでしょうか？

高いから払えないでしょう？と思われているってこと？

今日も結局、その塗り薬のことはスルーです。

なんだかすごくぞんざいな扱いをされたようで、

気分が悪くなりました。

医者と患者として、私たちは相性が悪いのかもしれません。

そうそう、

私が付けていた「kailo」について、

しつこく聞かれました。

次回の診察で「そんな根拠のないもの、使うべからず！」とか、

言われるのでしょうか。

帰路にあったオタワの病院

専門医で受診・その３

11月初旬、

専門医へ三度目の受診に行きました。　 

驚いたことが２つ。

１つ目は、

血液検査の数値が芳しくなく、

肝臓の専門医へ行くべき旨を言われました。

ドクターMが見ていたのは、

10月分の検査結果です。

次の検査日が近いので、

肝臓専門医へはその結果を待ってからになりました。

しかし、

検査結果が悪いと分かった時点で、

患者である私に連絡して、すぐに肝臓の検査に回すべきなんじゃ？

と思わずにはいられません。

日本で血液検査の結果が悪いと分かった時、

担当の医師が時間外なのにわざわざ電話してくれましたけど…。

日本とは違うんだからと思いつつも、

なんだか納得できません。

２つ目に驚いたのは、

新しい薬を追加で飲むように言われたこと。

ヒドロキシクロロキン（Hydroxychloroquine）というのを毎日２錠（200mg x2）。

前回の受診では、

メトトロキサートが２錠増えて８錠になったばかりなのに？

私の肝臓、大丈夫なんでしょうか。

しかもこの薬、

日本では認可されていないかも？…。

長期で使うと、目が悪く（見えなく）なる可能性があるそうで、

年に一度は眼科で受診してねというおまけ付きです。

なんだか、どんどん不安になっていくのでした。

専門医で診察・その２

長い長い２カ月が経過、

リウマチ専門医ドクターMのところへ、

２度目の診察に行ってきました。

一緒に来てくれたアッシーの夫には、

診察室に入らないで欲しかったみたい。

相変わらず厳しいコロナ対策がとられていますが、

夫は私の通訳ってことで、ごり押しして同席。

 

肺の音を確認、

腫れてる手指や足裏の触診、

どこが痛いか、どれくらい痛いかなどを聞かれて、

薬の処方箋を出し直してもらいました。

血液検査の結果を見て、

「肝臓がちょっと肥大気味だね…」と言っているにも関わらず、

MTXの量を増やそうって。

この間約１０分。

別に夫に同席してもらう必要もないくらい簡単なものでした。

最初に処方してもらった薬の量は、６錠（2.5mg X 6＝15g）。

それが今度は、８錠（2.5mg X 8=20g）になりました。

前回は、通常よりかなり少なめとのことでした。

アジア系だから、一般のカナダ人より薬の効きがいいと思われたのかも…。

なので、ちょっと増やして様子を見ましょうってことでしょうか。

８月の血液検査をした後くらいから、

私は痛み止めの薬や睡眠導入剤を全く飲まなくなったので、

肝臓は大丈夫だと思うことにして、

とりあえずはドクターの言葉通りに飲んでみようと思います。

次の予約はまた２ヵ月後。

その間に薬の副作用が出たり、何か変化があったらどうするのか等を聞いてみたら、

そういった報告はホームドクターにして、とのことでした。

両方のドクターが私の状況を把握していないとダメみたいです。

そういうものなんだ…。

やっとリウマチの専門医へ

 ホームドクターの最初の電話診察で、

「専門医に診てもらうまで数週間かかる」

と言われましたが、

結局５週間過ぎてから、

やっとリウマチ専門医のM先生から電話がありました。

レントゲン写真や血液検査の結果は、

既にM先生の所にあるようです。

私の病歴や今の症状、

家族にリウマチ患者がいるかなど、いろいろ聞かれました。

カナダでは、リウマチは「遺伝」と位置付けられている印象…。

本当に私の家族にリウマチを患った者がいないか、

しつこいほどの聞きようでした。

電話があった翌日が祝日だったので、

翌々日に彼女のクリニックで受診することになりました。

リウマチかも？と思われるまでは長かったですが、

一旦そうに違いないとなったら早かったです。

M先生のクリニックでは、

どこがどんな風に痛むのか、どれくらい腫れているかなど、

私の体の大きさなどを確認？して、

お薬の処方箋をもらい、

唯一撮ってなかった足のレントゲンを撮ること、

毎月の血液検査をすることを指示されました。

そして、リウマチ患者向けの立派なパンフレットをもらいました。

リウマチは治らない、

食生活を変えなさい、

太ってはいけない、

そんなこんなが書き連ねてあります。

治らないんだ…。

最初に頭に浮かんだのは、

じゃあ、難病指定？　身障者用優先パーキングカード、もらえるの？

などなど。

今、歩くのも難儀なので、

スーパーの入り口近くに駐車できたら、

重い荷物を持って歩く距離が大幅に縮まります。

でもまあ、それ以前に今は手や腕や指を動かすのも不自由なので、

車の運転はしばらく無理でしょう。

優先駐車証をもらっても使えないですね。