嬉しいけど困った…

週末、

月イチの深夜勉強でスケジュールが狂い…。

お薬を飲み忘れました。

最近は、

これに入ってる錠剤を１日１つ、

たったそれだけなのに、

忘れるか、自分？

しかも、2日連続で忘れた…。

で、

飲み忘れた後、

痛みがほぼないのよ。

なぜ？

このまま飲まずに断薬ってのは違うと思うので、

今日はまた飲むつもりだけど、

フクザツ…。

ステロイド卒後１週間経過

1.25mgのステロイド薬をやめて、

一週間が過ぎました。

…

痛み、ぶり返してませんが？w

これまでの減薬２回、

いずれの時もどわーっと痛みが戻って、

私的にかなり大変だったんですけどねえ。

どーしたんでしょうか、今回？ 

クリスマスという集中甘味バカ喰いのシーズンも終わり、

発酵食とその他の食事も相変わらず続けてはいますが、

何か特別なことがあるんでしょうか？

わっかりません。

あえて言えば、

毎日のヨガ？

YouTubeの動画を見ながら、

「シニア椅子ヨガ９分」

というのをやってます。w

そして今日は、ひと月半ぶりのzoomシニアヨガ１時間！

久しぶりなのに、割とサクッとできました。

健康の基本は、

食・動・心

だそうですよ。

１良質の食事、

２適度な運動、

３穏やかな心、

ということでしょうか？

１と２は割と楽に出来そうだけど、

３はなかなか難しそう。

穏やかな心を保つために、どうーすれば？w

それが分かったら、私のリウマチはもっと良くなるのかもしれません。

祝 ステロイド卒業

前回受診の際リウマチ専門医に、

「ステロイドはやめていーよ」

と言われ、

１錠５mgを４分割して、

日に１粒だけ飲むこと約ひと月…。

最後の１片

全部飲み切るのを待たず、

もうやめよっかな〜と思ったことも何度かあるのですが。

せっかく苦労して割ったから、笑

飲み切ってしまおう！と思ったのでした。

同時に、

全部飲んでしまったらもうおしまいで、笑

ステロイドにはもう頼れないんだと、

自分に言い聞かせるのにも良いのかなと。

最初は、

1日おきに１錠（５mg）、

それを２日おきに１錠、３日おきに１錠と、

徐々に減らしていこうかと思ったのですが、

飛ばした日に限って、妙に痛みが強かったのです。

で、結局のところ、

残っていた40錠くらいを半分に割り、

それを２つに分けて、

一方は半分のまま服用。

残りを更に半分に割りました。

難儀な作業だ…。

私、リウマチ＆強皮症で手が悪いのに。w

錠剤が小さくなるたび、

結構な痛みのぶり返しがあったので、

今回もちと心配ではあります。

でも、

もうぜーんぶ、飲んでしまったからありません。爆

たった1.25mgのステロイド、

どんな風に体に影響していたのでしょうかね。

頑張れ、自分！

追伸：

YouTubeチャンネル、復活しようかと思い立ちました。

毎日おんなじような状況で、一体何を発信するの？とも思うのですが。w

まずはショート動画を載せましたけど、

続くんでしょうか。^^;;;

薬のお値段

久しぶりに、お薬のリフィルを買いに行きました。

ステロイド系のと、

リウマチ対応の２種。

ステロイド系は概ね通常通りなお値段ですが、

リウマチ薬の方は、

な、な、なんと、

まさかの100ドル越え！

えーっ、なぜ？

前回1月の領収証と比べると、倍近く…。

カナダは今、

物価がじわじわと上がっているのと同時に、

物自体が減っている状況なんですよね。

その理由として考えられるのは、

ひょっとしたら「フリーダムコンボイ」のせい？

と思ったり。

例のワクチン接種強制に反対のトラックドライバーたちが、

もう３週間以上もオタワの国会議事堂前周辺に居座り続けていたり、

米国との主要国境道路や橋を封鎖していたのです。

（ブリティッシュコロンビア州、アルバータ州、マニトバ州、

　オンタリオ州同時多発。概ね16日午前中で開通）

物流が滞っちゃって、

それで私のお薬も価格急騰？

オタワとオンタリオ州には既に緊急事態宣言が出されて久しく、

今週はオタワ警察の署長が辞任したりして、

まさしくカオス状態なのです。

拙宅はめっちゃ郊外だから影響ないですが、

夫の親類縁者はトラックのホーンが聞こえる距離に住んでるし、

道路が封鎖されてるから自由に移動できないし、

かなり生活に支障が出ている模様。

早く解決してくれるのを祈るばかりです。

５月末から服用中のお薬

あまりにも痛みが酷いのと、

リウマチ専門医の説得に負けたのとで、

痛み止めの他にも処方された薬２種を飲んでいます。

Prednisone 5mg

毎朝１錠。

これはステロイドらしいです。

関節痛を緩和するとか。

４月にたくさん飲んでいたヤツ…。

Mycophenolate 500mg

これも１錠のみ。

通常、臓器移植後の患者さんが服用するものだとか。

お薬の取説に、

「薬名と量を書いてブレスにするか紙に書いて持ってること」

と書かれていて、

そんなに強くて大変なお薬なの？と思ったけど…。

また、薬局のおじさんに

「他の薬と一緒に服用してはダメ！」

と言われ、

リウマチ医に確認を取りました。

曰く「微量だから平気」。

ホントかな？と思いつつ、

とにかく痛くて辛いので、飲むことに。

これまでのお薬との違いは、

飲む前に、

「効いてね」

とお願いしていること。

飲み込んだら、

「よろしくね」

とダメ出し。笑

メトトレキサート他と同様、

実際に効果が出始める迄には時間がかかるそうです。

今のところ、肝臓は大丈夫そう。

来週血液検査です。

痛み止めは、

普通に薬局で（処方箋なしで）買えるもの。

どちらもかなり強めだと思います。

私の肝臓が耐えられるかな？とは思いますが、

ダメそうだったらちゃんと血液検査で教えてくれるはず。

血圧が高くなるアリーブはやめて、

イブプロフェン、

アセトアミノフェンを交互に飲むことにしました。

痛みが少ない日は飲みません。

今日は、お薬のトレーを替えました。

西洋医学の処方薬と、自然療法のサプリと、

両方並べています。

どっちが効くかな？　

現在の私の思いは、

「処方された薬だけ飲んでいてもダメ」。

効きそうなものは何でも試してみたいお年頃です。

とはいえ、

「混ぜるな危険」

というのもあると思うので、

その点は自分の身体の意見を聞きつつ、ですかね。

今度のお薬 - レフルノミド

先週から飲んでいる今度のお薬は、

抗リウマチ薬「Leflunomide（レフルノミド）」です。

え？と見まごうお値段

毎日１錠（20mg）。

他の薬と形が違うので、

飲み間違えることもなさそうです。

それにしても高額…。

副作用として心配されているのが、

髪が抜けたり、

頭痛、下痢、発疹、めまい、まれに吐き気など。

まあ何も出ない人も多いわけで、

個人差があるから注意が必要と言うことなのでしょう。

総合病院からの案内

リウマチ医からの注意書き

他にも、

体重減少、血圧の上昇、手足の痺れ、呼吸困難、

などの可能性があるそうです。

夕食の時に飲むことにしました。

朝食の時に飲んで、

日中不快なことがあるのも嫌ですから。

これまでのところ、

後頭部に若干重い感じがするくらい。

他には特に不具合もなく、無事です。

さて。

次の血液検査の結果は、どうなるでしょうか。

総合病院で受診 - 肝臓をチェック

またまた寒い早朝、

遠くの大きい病院まで行って来ました。

ひと月ほど先延ばしになった、

肝臓の専門医の診察を受けるためです。

流石に大きい総合病院、

けっこう混んでいて、人酔いしそうでした。

まず、エントランスに案内の人が立っていて、

マスクと手の洗浄をチェック。

次に、デスクの人からどこへ行くか＆体調（コービット）の質問、

それから更に進んで遠隔オンラインでの館内案内と、

関所を３つも通りました。

付き添いは不可で、

この寒いのに夫は車中で待機です。

肝臓専門医のいる病棟のデスクで、

州の保険カードを見せて受け付けの手続き。

母親の結婚前の苗字、父親の名前、母国語と、

かなり？？？な質問を受けました。

（思い起こすと、別の病院でも同じ質問を受けた気がする…）

私が日本人だと分かったら、

急に対応が優しくなったのは気のせいでしょうか。

ともかく。

結論から言うと、

私の肝臓は、今のところ概ね正常とのことです。

検査技師による超音波検診、

研修医による問診と触診、

その後に、

本来私の予約が入っている大先生の受診、

という流れでした。

今は正常ながら、過去に大病をした肝臓とのことで、

肝臓の治療薬を飲むなら、

リウマチの治療薬の加減をしなくてはならず…。

また、私には生物学的製剤は多分使えないでしょう、とのこと。

そうなんだ…。

そして、

私はまだ「若い」（平均寿命を鑑みて）から、

抗リウマチ薬を飲んで骨の破壊を最小限にするのが得策…。

ということに落ち着き、

とりあえず先日リウマチ専門医から処方された薬を飲むことにしました。

MTXは効く人にはよく効くけど、

効かない人にはかなり強い副作用の出る、

既に古いタイプの薬に分類されているもの。

なので、

「Leflunomide（レフルノミド）」を試してみると良いでしょう、と。

不本意だけど、

どうせまた検査の数値が悪くなったら、

自動的に止めることになるんでしょうし、

「お試し」ってことで、

飲んでみることにしました。

血液検査の結果が悪ければ、

肝臓の治療に専念しなければならないそうで、

小さい試験管に11本ばかり採血されました。

私はこの先どうなるのか…と不安ではありますが、

肝臓の状態がものすごく悪くて、

余命宣告されるかも？と思っていたので、

気持ちが楽にはなりました。

新しく処方された薬を飲みつつ、

食生活をしっかりさせるしかありません。

リウマチの薬をやめてみた

クリスマスを境に、

専門医に処方された薬をやめました。

メトトロキサート、葉酸、ヒドロキシクロロキン、消炎鎮痛剤、胃壁保護薬など。

代わりに飲み始めたのは、

主に「エンザイム」のサプリ。

やめるきっかけになったのは、とあるCMです。

「高額で強い薬を飲み続けて、肝臓や心臓が悪くなる」

「そして更なる治療と薬が、永遠に必要」

「製薬会社は、あなたの健康より自社利益の方が大切」

本当に必要なのは、エンザイムだと。

ドイツなどでは、システマティック・エンザイムを関節炎やリウマチの医療に使う、云々。

本当かな？と思いつつ、北米の製薬会社に関してはうなづける事もあり、

試して失うものもないなと思い、飲んでみることにしたのです。

で、エンザイムって何でしょう？

調べました。

要するに、酵素？

エンザイムのサプリを飲まなくても、酵素を含んだ食品を多くとれば良い？

酵素を多く含んだ食べ物とは、発酵食品。

私がリウマチの診断を受けた直後、

速攻で食生活を和食中心に変えたわけですが、

すぐに痛みがひいたのを思い出しました。

来る日も来る日も同じ物ばかりで、

何となく疲れてきてやめてしまったのですけど…。

サプリを飲み始めて２週間足らず、

既に痛みが激減してきて驚いています。

こうしてまたブログを書くべくキーボードを打てるようになり、

家事もできるようになってきました。

これでまた和食を復活したら、

痛みや腫れがなくなるでしょうか？

いずれにせよ、最近は痛み止めを飲まずにすむ日もあるので、

頑張って発酵食品中心の和食に戻したいと思います。

クリスマスの誓い

今年もまた、

何の準備もしない静かなクリスマスになりました。

ツリーを飾らないのも、もう2年目です。

夫婦二人だけなので、

特にプレゼントも用意しません。

本当なら、

今年は西海岸ツアーをして、

引越しの予定を立ててと、諸々考えていたのに。

パンデミックのせいでというのもあるけれど、

自分の病気のせいで計画がダメになった気がします。

リウマチの治療は薬を飲んでも良い結果が出るどころか、

肝臓をやられてしまいました。

本当に辛いことばかり。

効かない薬を飲み続けることの意味って何？

効果のない物に身体を蝕まれるなら、

いっそ飲まない方が良いんじゃない？

飲んでも飲まなくても痛いなら、

飲まない選択があっても良いはず…。

全てが止まってしまったような、

静かな私たち夫婦のクリスマスでした。

今週は既に飲んでしまったけど、

メトトロキサートも葉酸も、

もう飲みません。

玄関ドアだけ、クリスマスの雰囲気

カナビスオイルを使ってみる

カナビスは、大麻のことです。

カナダでは医療、嗜好どちらの目的でも、

カナビスの所持、使用とも、数年前に合法化されました。

酒屋でアルコールを買うのと同じように、

カナビスは専門店で買えます。

新しく出来た店で、

夫がカナビスオイルを買って来てくれました。

細いシリンジで、

数ミリ吸い上げて、舌の下へ流し込みます。

これがまた、

吐きそうなくらい不味い！

カメムシみたいな匂いが、口中に広がります。

こんな物を毎日飲むくらいなら、

まだ痛みに苦しむ方がマシだと思えるくらいです。

不快な味と匂い、

さして効果もなく、

高かったから飲んでよと迫る夫の憎らしいこと。

どんなに貴重な薬でも、

効かなければ何の意味もありません。

葉酸はどうする？

先日、薬局でMTXを処方してもらったのですが、

受け取りに行って葉酸（Folid Asid）のことを忘れていたことに気づきました。

で、思ったのは、

メトトロキサートが増量になったんだから、

葉酸も増えるのかな？

処方箋は１通（MTXの分）しかもらってないので、

専門医のクリニックに電話してみました。

そうしたらば、

これまで通り「５mgのままで大丈夫」とのこと。

メトトロキサートは一ヶ月分の処方のみ。

１０月半ばに予定している、

次の血液検査の結果をみて、その後のことを決めるのかもしれません。

増やしたまま継続するのか、

減らすのか、

それとももっと増やすのか、

別の薬に変えるのか。

血液検査の結果は、自動的に主治医と専門医に届くようになっているそうなので、

変化があれば、私にも連絡があるのでしょう。

と信じたい…。

MTX（メトトロキサート）服用開始＆最重要事項

専門医を受診したその日の夜から、

MTXことメトトロキサート（Methotrexate）を飲み始めました。

まずは６錠を週に１回。

MTXを飲んだ翌日に、Folic Acid（葉酸。フォリック・アシッド）５mgを１錠。

どんな副作用がでるか分からないので、

金曜の夜に飲むことにしました。

そうすれば、翌日の土曜に体調が悪くても、

横になっていられます。

実際、

本当にほとんど寝ていました。

「こんな時は医師に連絡」と注意書きにあるのは、

＊咳が出たり息苦しい、

＊発熱、

＊異常に口が渇く、

＊妊娠、

＊手術の必要がある、

というものです。

小さな変化も見逃がさないようにしないと。

そしてもう１つ大切なことは、

たくさん水を飲むこと。

腎臓や肝臓に負担を強いることになるので、

一日に1.5〜２リットルくらいは飲むようにと。

毎晩寝る前にお湯を沸かして、

朝イチで白湯を飲めるようにしています。

これから先ずっと、

続けることになる習慣です。

この３つで 約1.５リットル

痛みと闘う日々

最初は足の裏が腫れて痛み、

てっきりしもやけだと思っていたのだけれど、

そのうち「コービットトウ」かもしれないと思い始めた私。

でも、痛みは足だけでなく、

両肩、両腕、両膝、両手指と、身体中に広がり、

夜も痛みで眠れない。

日中は痛み止めを飲み、

夜寝る時には、睡眠導入剤を飲むようになりました。

とりあえず数時間は眠れるけれど、それでも夜中に目覚め、

それ以後はまた痛みで眠れないので、

居間のソファで横になる日々。

ベッドよりソファの方が、肩や腕への負担が少なくて楽です。

痛みが身体中に広がると同時に、

どんどんいろんなことができなくなっていきます。

足の裏と膝の痛みで、歩行困難。

階段の上り下りに、とても時間がかかるようになりました。

トイレにしゃがんだり立ったりに激痛が走り、

車の乗り降りも難儀な状態になりました。

肩や腕の痛みで、服の脱ぎきができません。

ブラのホックができないどころか、後ろに手が回せない。

お手洗いで、ズボンの上げ下ろしが辛い。

手指、特に親指の付け根や手首が痛み、

髪の毛をとくのにブラシも持てず、

また、歯を磨いたりフロスするのができません。

手や指が痛いと、お布団がずれても引っ張ることができません。

コンセントにプラグを入れたり抜いたり、力が入りません。

瓶などの蓋が外せない、

包丁が持てない、

鍋がつかめないなど、台所仕事は困難を極めます。

でも、食事は他に作る人がないですし、

田舎なのでデリバリーを頼めるような店は近所にはありません。

関節が痛むと、

人間はこんなにも出来ることが減ってしまうのかと、

悲しくなりました。

一番辛かったのは、

「頑張れ」とか「しっかりしろ」とか「ちゃんと普通に歩いて」などの夫の言葉。

じゃあ貴方もお料理頑張って作ってよと言いたいですが、

暖簾に腕押しです。

私の痛みは24時間、寝ても起きても続いているのに。