2020年6月、関節リウマチ(RA: Rheumatoid Arthritis)の診断を受けました。その後 2021年4月に強皮症(Systemic Sclerosis)と病名が変更。経過を記録していきます。読んでくださってありがとう!
2023年2月17日金曜日
関節よりも、歯が痛い…
2021年3月31日水曜日
関節リウマチ、3月のまとめ
2月に処方されたお薬「Leflunomide(レフルノミド)」の服用をやめ、
同時に痛み止めも飲めなくなって3週間。
私は今苦しんでいるのかと言うと、
そうでもないです。苦笑
相変わらず指は腫れて痛むけど、
我慢できる範囲。
総合的に3月は、
痛みや腫れがある反面、
お薬を飲んでいた間の不快感は消えています。
足の裏の関節はさほど痛まなくなった代わりに、
かかとや側面が痛みました。
膝がポキポキとなったりしたものの、無痛。
痛かった両腕は伸ばせるようになり、
棚のお皿も取り出せます。
薬をやめてから、
頭がボーッとした感覚、
疲れやすい、
だるい、
そんな症状が無くなりました。
しかしながら先週、
急に腰痛がおきて歩行困難に!
床に置いた小皿を取ろうとしゃがんだら、
「あっ!」
という感じで痛みに襲われました。
まるでギックリ腰みたい?
でも、痛かったのは左側なので、きっと骨盤でしょう。
痛かったけれど、
痛みコントロールのシート「kailo」を貼って頑張りました。
よく効きますよ。
シャキッと立って歩けます。
我ながら驚きましたが、
私の元気のもとになっているのは、
Arthritis Society Canada の教育用モジュールにある
「痛みは頭の中にある」
と言うもの。
初めて読んだときは、
はあ?
と思いましたが、
確かにそうだよね…と。
痛みのシグナルが脳に伝わるから、痛む。
月末の今、
リウマチで手が固まってはいるけれど、
服薬していた時のような苦痛はありません。
3月の手の動きとエクササイズを動画にしました。
ご参考になればと思います。
2020年12月26日土曜日
クリスマスの誓い
今年もまた、
何の準備もしない静かなクリスマスになりました。
ツリーを飾らないのも、もう2年目です。
夫婦二人だけなので、
特にプレゼントも用意しません。
本当なら、
今年は西海岸ツアーをして、
引越しの予定を立ててと、諸々考えていたのに。
パンデミックのせいでというのもあるけれど、
自分の病気のせいで計画がダメになった気がします。
リウマチの治療は薬を飲んでも良い結果が出るどころか、
肝臓をやられてしまいました。
本当に辛いことばかり。
効かない薬を飲み続けることの意味って何?
効果のない物に身体を蝕まれるなら、
いっそ飲まない方が良いんじゃない?
飲んでも飲まなくても痛いなら、
飲まない選択があっても良いはず…。
全てが止まってしまったような、
静かな私たち夫婦のクリスマスでした。
今週は既に飲んでしまったけど、
メトトロキサートも葉酸も、
もう飲みません。
2020年12月8日火曜日
突然の体調不良
2020年11月26日木曜日
リウマチとノートパソコンの関係性
先月、
10年ぶりにコンピューターを買いました。
これまで使っていたのと、全く同じタイプです。
リウマチだというのを鑑みると、
タブレットの方が良かったのかも…と思ったりもしたのですけど。
でも、ずっと使って来た機種だし、
タブレットよりパソコン派なので、決めました。
知らない間に11インチは製造終了、
仕方なく13インチを購入したのですが、
重い…。
電源の差し込みにマグネットがついておらず、
コードを差すのに四苦八苦です。
極め付けは、初めてカナダで買ったパソコン、
キーボードが日本のと違います。
日本語と英語の切り替えにキー2つ押さなくてはいけません。
ああ、面倒!
リウマチのブログなのになぜパソコンのことを書くのかというと、
普通に打てなくなってしまったから。
右手が動くうちは、
右手プラス左手の親指を使っていました。
でも、たまに右手にも激痛が走る日があって、
もうそうなると完全にキーボードを打てません。
音声入力が出来たらすごいな…と思い、
「グーグル翻訳」のマイクをオンにして入力し、
それをコピペしたり。
慣れない北米のキーボードなのも相まって、
益々メールやチャットから遠ざかってしまいます。
ほんの数行の仕事のレポートに、
数十分を要したり。
泣きたくなるほど痛い日もあります。
左手はもう、私の手ではないみたいな…。
爪切りを持つこともできず、ましてや右手の爪を切ることができなくなってしまいました。
左手の指の変形がどんどん進んでいるような気もします。
中指の可動域が狭くなり、
人差し指の第二関節が腫れて曲がってしまった。
激痛が走り、熱があります。
アイスパックの氷が、数分で水になる。
せっかくコンピューターが新しくなったのに、
あまり使わない日々が続いています。
2020年10月23日金曜日
右手はなぜか第一関節
このところはなぜか、
右手もよく痛むようになってきています。
しかも、第一関節ばかり。
関節リウマチにおいては、
手や足の指の「第二」関節が痛むのが通常らしいですが。
不思議です。
写真では分かりにくいですが、
4本の指の全てが、
第一関節内側が膨らんで赤くなっています。
痛むけど、
頑張る右手をどう労ってあげたら良いのか。
季節の食べ物ということで、
かぼちゃのプリンを何度も作ってみたり、
痛むのをお構いなしで、あれこれするのがいけないのでしょうか。
無理したくないですが、
ウチには家事を代わってくれる人もいないですし。
夫は洗濯と食後の片付けを担当してくれるようになったので、
それだけでも大進歩だと思います。
2020年8月28日金曜日
診断からそろそろ2ヶ月
リウマチと診断されてから、もうすぐ2ヶ月。
割と痛みも少なく、元気にしています。
以前のような激痛はありませんが、
相変わらず痛みは定着している感じ…。
足の裏(指の付け根)、
膝、
肩、
腕(上腕)、
手首、
親指の付け根、
人差し指の第二関節(左)、
人差し指と小指の第一関節(右)、
といった具合です。
なぜか日によって、より痛い箇所があります。
昨日は右足の裏、
今日は右手が握れません。
朝起きたら肩が痛かったのに、
昼頃には痛みが肩から腕に移っていたり。
人の体って不思議です。
2020年8月8日土曜日
薬の服用を始めてからの体の異変
メトトロキサートを飲み始めて、
ひと月ほどが過ぎました。
特に薬のせいだと思いませんが、
そういえば、いろいろと症状があります。
左目だけがチック。
ピクピクとまぶたが動きます。
動いているのは分かるけど、自分では止められません。
首の後ろ(うなじ?)が、熱を持って腫れています。
痛くはありませんが、肩こりみたいなコリ…。
また、咳がよく出るようになりました。
口が乾きすぎるからでしょうか?
異常なほどのドライマウスで、
乾いた咳がコンコンと止まらなくなる時があるのです。
7月下旬から体調も良いし、
痛みも随分少なくなってきているので、油断していました。
でも、もらったパンフレットをよくよく読み返してみると、
私は専門医に連絡するべきだった…。
どうしようと思っているうち、
咳は止まってしまいましたが。
2020年6月13日土曜日
風が吹いても痛い…
ふとした拍子に、
夫の手が私の爪先や指先に当たる(というか、触れる)のですが、
それがまた痛くて痛くて…。
目から星が出たかと思うくらいに痛い。
私が痛みに苦しんでいるのに、
「ちょっと触れたくらいで大袈裟な!」
と逆ギレされてしまいます。
よく、痛風は風が吹いても痛い…と聞きますが、
リウマチも同じ。
実際に傷むのは、
第二関節や第三関節だったりするのでしょうけど、
指先からの衝撃がダイレクトに関節に伝わるのでしょうか。
仰向けに寝ると、
爪先は天井を向きますよね。
夜寝る時、仰向けに寝ると痛くて足にお布団をのせられません。
普通にふわっとかけているだけのお布団が、痛いんです。
なので、寝る時は横向きになるか、
写真のように足先を傾けています。
私の手足がどんな風に痛むのか、
もう少し夫がわかってくれたら良いのにと思います。
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