２月のリウマチ状況まとめ

新しいお薬を飲み始めましたが、

効いているのかどうか。笑

月初めと月末の手足の状況動画：

左手の人差し指と中指の奇形が進んでいます。

動画に入れ忘れていますけど、

今月中旬あたりから、

膝がポキポキと音を出すようになりました。

ちょっとだけ痛みます。

痛みというよりも不快感？

きちんとポキっといわせないと、

筋が違える？かと思うような…。

また、

足裏（第三関節）の痛みも腫れも減っていますが、

かかとが痛むようになってしまいました。

横になっていたり、腰掛けている時は痛みもなく全く気になりません。

が、立ち上がって歩き始めると痛みます。

体重がかかるのだから、当たり前？

歩き方のクセが、前と違って来ています。

右半身だけが妙に重いと感じるのも気になりますけど、

２月は日数が少ないから、

次の血液検査が早くやって来るのは嬉しいです。

＊＊＊

水曜日（24日）に、登録しているクリニックからメールがありました。

ワクチン接種タイムスケジュールの連絡です。

1月から既に、

老人ホーム入居者や医療関係者は順に接種が始まっていますが、

これから先の事はまだ不透明なカナダ。

私たちアラ還世代が受けられるのは、

第２フェーズの4月〜8月までの間っぽいです。

リウマチは「健康リスクあり」のグループなんぢゃ？と思うのですが、

アラ還世代スケージュールと大差ない日程みたい。笑

ま、連絡が来るまで待つのみ、ですかね。

今度のお薬 - レフルノミド

先週から飲んでいる今度のお薬は、

抗リウマチ薬「Leflunomide（レフルノミド）」です。

え？と見まごうお値段

毎日１錠（20mg）。

他の薬と形が違うので、

飲み間違えることもなさそうです。

それにしても高額…。

副作用として心配されているのが、

髪が抜けたり、

頭痛、下痢、発疹、めまい、まれに吐き気など。

まあ何も出ない人も多いわけで、

個人差があるから注意が必要と言うことなのでしょう。

総合病院からの案内

リウマチ医からの注意書き

他にも、

体重減少、血圧の上昇、手足の痺れ、呼吸困難、

などの可能性があるそうです。

夕食の時に飲むことにしました。

朝食の時に飲んで、

日中不快なことがあるのも嫌ですから。

これまでのところ、

後頭部に若干重い感じがするくらい。

他には特に不具合もなく、無事です。

さて。

次の血液検査の結果は、どうなるでしょうか。

総合病院で受診 - 肝臓をチェック

またまた寒い早朝、

遠くの大きい病院まで行って来ました。

ひと月ほど先延ばしになった、

肝臓の専門医の診察を受けるためです。

流石に大きい総合病院、

けっこう混んでいて、人酔いしそうでした。

まず、エントランスに案内の人が立っていて、

マスクと手の洗浄をチェック。

次に、デスクの人からどこへ行くか＆体調（コービット）の質問、

それから更に進んで遠隔オンラインでの館内案内と、

関所を３つも通りました。

付き添いは不可で、

この寒いのに夫は車中で待機です。

肝臓専門医のいる病棟のデスクで、

州の保険カードを見せて受け付けの手続き。

母親の結婚前の苗字、父親の名前、母国語と、

かなり？？？な質問を受けました。

（思い起こすと、別の病院でも同じ質問を受けた気がする…）

私が日本人だと分かったら、

急に対応が優しくなったのは気のせいでしょうか。

ともかく。

結論から言うと、

私の肝臓は、今のところ概ね正常とのことです。

検査技師による超音波検診、

研修医による問診と触診、

その後に、

本来私の予約が入っている大先生の受診、

という流れでした。

今は正常ながら、過去に大病をした肝臓とのことで、

肝臓の治療薬を飲むなら、

リウマチの治療薬の加減をしなくてはならず…。

また、私には生物学的製剤は多分使えないでしょう、とのこと。

そうなんだ…。

そして、

私はまだ「若い」（平均寿命を鑑みて）から、

抗リウマチ薬を飲んで骨の破壊を最小限にするのが得策…。

ということに落ち着き、

とりあえず先日リウマチ専門医から処方された薬を飲むことにしました。

MTXは効く人にはよく効くけど、

効かない人にはかなり強い副作用の出る、

既に古いタイプの薬に分類されているもの。

なので、

「Leflunomide（レフルノミド）」を試してみると良いでしょう、と。

不本意だけど、

どうせまた検査の数値が悪くなったら、

自動的に止めることになるんでしょうし、

「お試し」ってことで、

飲んでみることにしました。

血液検査の結果が悪ければ、

肝臓の治療に専念しなければならないそうで、

小さい試験管に11本ばかり採血されました。

私はこの先どうなるのか…と不安ではありますが、

肝臓の状態がものすごく悪くて、

余命宣告されるかも？と思っていたので、

気持ちが楽にはなりました。

新しく処方された薬を飲みつつ、

食生活をしっかりさせるしかありません。

専門医で受診・その４ ドクターとの相性悪し？

寒い寒い立春の朝、

４度目の受診に行ってきました。

３ヶ月ぶりです。

いつも通り、

血圧を測り、心音を聞いて、

手足の状態をチェック。

前より悪くなってる…と言いつつ、

私の奇形しかかった左手に「注射しなくちゃ」とは言ってくれません。

処方された薬を全てやめて、

状態が良くなった（痛みや腫れが少なくなった）ことに、

ドクターはとても懐疑的でした。

動揺していたと言った方が、当たっているかもしれません。

MTXが効かないなら、

何か他のを試さなきゃ、と言われて思わず、

「例えば生物学的製剤とか？」

と切り返したら、

「そんな高いものはまだダメ。

　あなたはまだ十分他の薬を試してないから」

と言われ、

違うお薬を処方されました。

カナダの全リウマチ専門医が同じ意見だとは思いませんけど、

どうせ薬代は患者が払うのなら、

生物学的製剤の価格が幾らしようと、

ドクターには関係ないっていうか、余計なお世話じゃないですか？

（喉まで出かかった…）

日本とはかなり治療方針が違うんじゃない？と思ったのでした。

次の受診は、２ヶ月後。

肝臓専門医の診察日が近いので、

そちらのドクターに相談してから、

処方された薬を飲むか否か決めようと思います。

しかし…、

もし今後もこんなことが続くなら、

やっぱりセカンドオピニオンが必要かなあと思いますね。

私は還暦世代の患者ですから、

もういろんな薬を試している時間はないです。

そうこうしている間に死んじゃって欲しいというのが、

カナダの医療機関の本音かもしれませんけど。

QOL（生活の質）を考えたら、

まず第一に、

私の痛みや不快感を取り除く努力をして頂きたいものです。

でもまあ、

ドクターM本人が一番、私の担当を外れたいと思っているかもしれません。

先月、ズームのレクチャーで一緒だった人や担当してくれたドクターが、

とある外用薬「Pennsaid」がよく効くとの情報をくれたのです。

でも、それは医師の処方箋がないと買えない塗り薬。

それを電話でドクターMに処方してくれるように頼んだら、

後日メールで来た返事が、

「薬局で売ってるのと同じくらいしか効かないよ。

　でも個人保険に加入してるんだったら、試す価値はあるかも」。

それって、

個人保険に入ってない私なんか試すべきじゃないってことでしょうか？

高いから払えないでしょう？と思われているってこと？

今日も結局、その塗り薬のことはスルーです。

なんだかすごくぞんざいな扱いをされたようで、

気分が悪くなりました。

医者と患者として、私たちは相性が悪いのかもしれません。

そうそう、

私が付けていた「kailo」について、

しつこく聞かれました。

次回の診察で「そんな根拠のないもの、使うべからず！」とか、

言われるのでしょうか。

帰路にあったオタワの病院

リウマチを悪化させそうな食品

最近また、

リウマチに悪そうな食品の記事を読みました。

忘れないように自分へのメモとして残しておくことにします。

オメガ６脂肪酸：

　　紅花油、大豆油、コーン油などに多く含まれる。

トランス脂肪酸：

　　脂質の構成成分である脂肪酸の一種。

　　植物油などからマーガリンやショートニングなどを製造する時などに生じる。

飽和脂肪酸：

　　水素で飽和されている脂肪酸。

　　乳製品や肉など、動物性脂肪に多く含まれる。

AGE（Advanced Glycation End Products）結末糖化産物：

　　タンパク質と糖が加熱されてできた物質。

　　とんかつ、唐揚げ、ステーキ、焼き鳥など、揚げたり焼いたり炒めたりした動物性脂肪。

　　調理温度が高いほど多く発生する。

砂糖：

　　白砂糖。

　　精製された砂糖は毒、くらいに認識しておく方が良いのかも？

ナス科の野菜：

　　ナスをはじめ、トマト、シシトウ、ベルペパーなど。

グルテン：

　　小麦特有のタンパク質。

　　白い厚切りの食パンはもう食べない。お菓子作りも米粉で代用。

プリン体：

　　動植物全般に含まれる、いわゆるうまみ成分。

　　煮干し、かつを節、干し椎茸、鶏レバー、マイワシの干物、納豆、鰻などに含まれる。

　　（ただし、乾物は水分がないので調理すれば大丈夫）

加工食品：

　　冷凍食品も含め、基本的にレンジでチンして食べられるものは不可。

ひと言でまとめるとしたら、

ファストフード、インスタント食品、スナック菓子、炭酸飲料などは摂るべからず？

私には、

プリン体って何？、

オメガ６やホーワ脂肪酸って身体に良いんじゃないの？、

結末糖化産物？、状態だったので、学びの良い機会となりました。

以前お庭で育ったナス。もう栽培しません

パパイヤ、マンゴー、パイナップル；リウマチに効きそうな食品

パパイヤのエキスは、ぎっくり腰などのお薬として使われているそうですが、

関節の痛みの緩和にも良いそうです。

今のところは生のパパイヤを切って食べているだけですが、

硬いパパイヤを見つけたら、タイのソムタムサラダみたいにできます。

同じ南方系の果物として、

マンゴーやパイナップルも効果があるのでしょうか。

エンザイムが効果的だと言っていた団体をはじめ多くの人々が、

リウマチや関節炎の痛みと炎症を抑えるのに効果的な食品を紹介しているのを見つけました。

記録しておきます。

ブロッコリー、

オリーブオイル、

ブルーベリー、

魚、

ナッツ、

わかめ、

緑茶、

発酵食品。

発酵食品は；ザワークラウト、バルサミコ酢、味噌、醤油、キムチ、ザーサイ、お漬物、

納豆、梅干し、かつを節、紅茶、ピクルス、ヨーグルト、チーズなどなど。

日本人がよく食べるもの、たくさんありますね。

バルサミコ酢が発酵食品だとは知りませんでしたが、

好きなのでどんどん使っていこうと思います。

ズームでレクチャー

 今週は、

トロントにある関節炎協会が主催するレクチャーに参加しました。

お題は「足の関節炎」について。

オンラインで参加（ズーム利用）でした。

事前にメールでスライドなどを送ってもらっていて、

大体の内容は分かっていましたけれど、

同じように足の痛みや歩行で苦しむ人たちとの時間の共有は、

思った以上に有意義なものでした。

初参加だったので、

レクチャー後にも少し残って他の人たちの雑談を聞いていたのですが、

家族へのレクチャー／教育も切に望む、という意見がありました。

家族（特に配偶者）には痛みが分かってもらえず、

怠けているだけだと思われているのだそうです。

私も全く同感。

夫は未だにリウマチのパンフレットを読むこともなく、

どんな食品がリウマチに良いとか悪いとか、知ろうともしません。

今回のレクチャーには、

ひと月以上前に登録して申し込んでいたのですが、

他にも心配ごとがあれば電話相談にのってもらえたりするそうです。

そういうところがあると知っただけで、

心の落ち着きが保たれます。

どんなに名医に診てもらっても、

それが全てというわけではないし、

一人じゃないと実感できたのは実りでした。