2020年6月、関節リウマチ(RA: Rheumatoid Arthritis)の診断を受けました。その後 2021年4月に強皮症(Systemic Sclerosis)と病名が変更。経過を記録していきます。読んでくださってありがとう!
2021年7月10日土曜日
5月末から服用中のお薬
2021年7月9日金曜日
7月の曇り空…
随分と間があいてしまいました。
スミマセン。
このところのオタワは肌寒い日が続いています。
先週、西海岸では町や山林が燃えるほどの熱波だったのに、
変な夏です。
さて。
「関節リウマチ」と診断され続けて来た拙ブログですが、
4月末で私の病名が変わりました。
「強皮症」です。
ブログのタイトルを変えようと思ったのですけれど、
私と同じように関節リウマチだと診断されたのに、
実は強皮症…という人がいるかもしれない、
そう思って変更せずにおきます。
また変わるかもしれない…という思いもありますし。
ともかく、
この数カ月のうちにいろいろあったので、
追って更新していくつもりです。
読んで頂き、ありがとうございます。
また、コメント頂き、感謝です!
2021年4月9日金曜日
専門医に受診 x2、血液検査とマンモグラフィー
今月に入ってすぐから、
マンモグラフィー、
リウマチ専門医、
肝臓専門医、
血液検査と、
右往左往している感があります。
マンモグラフィーは、
私のようなアラ還世代だと毎年はしなくても良いと思うのだけれど、
前回から既に3年経過、
ホームドクターの言いつけを守って行ってきました。
香水の類、デオドラントも付けないで来てとのことで、
体臭は良いのか?と思い、シャワーもせず。笑
いつも思うけど、
なぜ胸の肉を痛いほどギューギュー押されなくちゃいけないの?
どうせなら、
逆さ円錐形か穴のようなところに乳房を落とし入れるようにすれば、
胸を引力のなすがままにしてレントゲンを撮れるんぢゃ?と思う。
技術よ、もっと進歩しろ! 笑
***
さて、問題のリウマチ医。
当日の朝になっても行きたくなくて、
今日で最後にしても良いじゃん…と、夫のアッシーで出発。
オタワはまたグレーゾーンに突入とのことで、
夫はクリニックのある建物にも入らず、一人で受診しました。
ドクターは開口一番、
「肝臓を何とかしないことには、私は何にもできない」。
いえ、薬は処方してもらわない方が良いんです。
言わなかったけど。笑
いつもの通り、
胸の音を聞いて血圧を計り、
手、足、腕の腫れや可動域をチェック。
私の指があまりにも変形して固まっているものだから、
消炎剤を処方してくれました。
私、肝臓が悪いのに飲んで良いの?
その薬の加減なのか、
次の予約は4月末。
いつもは2ヶ月後なのに、何このスピード感? 苦笑
手が痛むので、とりあえず薬は飲もうかと帰路で薬局に寄ってお薬を注文、
数時間後に受け取りに行きました。
***
その数日後、肝臓専門医のところへ。
わざわざ大きな病院まで出かける必要あるのかな?と思いつつ、
良いお天気だし、病院は好きな場所でもあるし、
とりあえず嬉々として出かけました。笑
ドクターC、最近飲み始めた薬の名前を言ったら、
「誰が飲めって言ったのさ?」爆
止めた方が良いかと問うたら、
「血液検査してから決めよう」と。
結局、受診って言うより、血液検査に行ったようなものです。
***
その数日後。
大病院で血液採取したばかりだけど、
リウマチ医のドクターMが検査項目を増やしたので、
やっぱりいつも通りの月イチ血液検査にも行って来ました。
夏のようにな金曜の午後、
私を含めて3人しか待ち人がなくて、
今までで一番早く終わりました。笑
カナダは先週末がイースターの連休だったけど、
これだけの受診や検査を終え、
私はやっと休める…と思えます。
すっかり春めいて来て、
暖かいというだけで嬉しいし、痛みも少ないような気がするから不思議です。
2021年3月31日水曜日
関節リウマチ、3月のまとめ
2月に処方されたお薬「Leflunomide(レフルノミド)」の服用をやめ、
同時に痛み止めも飲めなくなって3週間。
私は今苦しんでいるのかと言うと、
そうでもないです。苦笑
相変わらず指は腫れて痛むけど、
我慢できる範囲。
総合的に3月は、
痛みや腫れがある反面、
お薬を飲んでいた間の不快感は消えています。
足の裏の関節はさほど痛まなくなった代わりに、
かかとや側面が痛みました。
膝がポキポキとなったりしたものの、無痛。
痛かった両腕は伸ばせるようになり、
棚のお皿も取り出せます。
薬をやめてから、
頭がボーッとした感覚、
疲れやすい、
だるい、
そんな症状が無くなりました。
しかしながら先週、
急に腰痛がおきて歩行困難に!
床に置いた小皿を取ろうとしゃがんだら、
「あっ!」
という感じで痛みに襲われました。
まるでギックリ腰みたい?
でも、痛かったのは左側なので、きっと骨盤でしょう。
痛かったけれど、
痛みコントロールのシート「kailo」を貼って頑張りました。
よく効きますよ。
シャキッと立って歩けます。
我ながら驚きましたが、
私の元気のもとになっているのは、
Arthritis Society Canada の教育用モジュールにある
「痛みは頭の中にある」
と言うもの。
初めて読んだときは、
はあ?
と思いましたが、
確かにそうだよね…と。
痛みのシグナルが脳に伝わるから、痛む。
月末の今、
リウマチで手が固まってはいるけれど、
服薬していた時のような苦痛はありません。
3月の手の動きとエクササイズを動画にしました。
ご参考になればと思います。
2021年3月25日木曜日
炎症を防ぐ?食品
たまたま見つけた動画、
「炎症を抑える(Anti-inflammatory)食品」から、
自分用メモがわりに24項目を書き出してみます。
1. チアシード
2. 魚。養殖でないものの方が良いそうです。
3. ターメリック
4. しょうが
5. にんにく
6. ブロッコリー
7. 葉物野菜
8. エキストラバージンオリーブオイル
9. ぶどう(ジュースを含む)
10. 粉末フラックスシード
11. パパイヤ
12. りんごの皮
13. ブルーベリー
14. お茶(特に緑茶)
15. さつま芋
16. シナモン
17. 緑色野菜
18. きのこ類(特にアジア系のもの)
19. くるみ
20. アボカド
21. ヘンプシード
22. カイエンペパー
23. ケルプ(海藻類)
24. タートチェリー
書き出しては見たけれど、
じゃあこれらをどう料理して食べれば良いの?という疑問は残ります。笑
それは今後、少しずつ学んでいくとして。
摂取するべき栄養素としては、
マグネシウム、βカロチン、
ビタミンA、B-6、C、D、E、
食物繊維、オメガ3、フラボノイド、
などが有効と言われているのだそう。
栄養素名を覚えるより、
食品名で気にする方が私向きかもしれません。笑
痛み止めも飲めなくなって、約二週間。
私は自分が口にする物を薬と思いしっかり食べていくしかないので、
頑張って摂取します。
2021年3月20日土曜日
カナダの現実
今日20日は春分の日。
一週間前の14日には夏時間になり、
雪はまだありますが、カナダも春の気配です。
先月処方されたお薬「レフルノミド」をやめて10日。
特に変化はありません。
相変わらず指は腫れ、強張って細かい作業はできないです。
ふと、主治医の先生と交わした会話が思い出され…。
リウマチ専門医の次の予約日を聞かれて、
私の口からは思わず「行かないかも…」と。
主治医はちょっと驚いた様子でしたが、
私が続けて「セカンドオピニオンは聞けないんですか?」と言うものだから、
話を聞いてくれました。
MTXをたくさん処方して、
それでも効かなくて更に増量、
血液検査の結果が悪ければ、すぐに薬を止めてと言うのみ。
で、結果が戻ったらまた別の薬を処方するだけで、
なんだか信頼できない…、と訴えてみたのです。
主治医の返答は、
「カナダではリウマチの専門医が少ない上に、
新しい患者さんを受け入れてくれる先生が極めて少ない」。
オンタリオ州でこんな調子なら、
もうカナダには良いリウマチ医を探そうと思っても、
限りなく無理ってことなんですよね。
トロントみたいな都市部なら、
もうちょっと何とかできるのかしら?
それともいっそ、西海岸?
そんなこといっても、
元々人口が少ない国だし、
リウマチ患者も専門医も、
日本よりはずっと少ないのは当然だし…。
あー、やっぱり日本へ帰って治療に専念しなさいっていう天の声なのかなあ。
2021年3月11日木曜日
血液検査とその結果
さて。
もうすっかり月イチのイベントとして定着している私の血液検査。
今週は、3月分の採血へ行って来ました。
結果から先に言うと、
また薬をやめることになりました。
しかしながら、
一般的鎮痛剤「タイルノール」も飲まないようにと言われ、
今後しばらくは痛みを我慢、
食事療法に集中するしかなさそうです。
頑張れ、自分…。
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