5月からこっち、湿布薬の消費が半端なく、
たくさん買うので薬局のシニア割引の日を狙ってお買い物。笑
なんとカナダでもサロンパスが手に入ります。
コスパがよく、
剥がれにくいのが良いですね。
2020年6月、関節リウマチ(RA: Rheumatoid Arthritis)の診断を受けました。その後 2021年4月に強皮症(Systemic Sclerosis)と病名が変更。経過を記録していきます。読んでくださってありがとう!
5月からこっち、湿布薬の消費が半端なく、
たくさん買うので薬局のシニア割引の日を狙ってお買い物。笑
なんとカナダでもサロンパスが手に入ります。
コスパがよく、
剥がれにくいのが良いですね。
ひとりで歩けるのか?という酷い状況だった6月始め。
リウマチ医には会いたくもなかったけど、
この状況を教えないと!と思って出かけました。
いつものように、夫の運転で。
私はもう、車のハンドルを握ることもできません。
朝イチの予約なのに、
もたもたとしてなかなか出かけようとしない夫。
で、
まさかの大渋滞。
クリニックに連絡したら、
スケジュールが詰まってるから、
到着時間によっては予約し直すことになるかも…とのこと。
会わなきゃ!って思うとこんな調子。爆
今日受診できなかったらもう二度と行かないわ!って思ったけど、
クリニック下の駐車場から電話したら、
すぐに上がってきて、とのこと。
10分の遅刻でした。
意外とすんなり診察してもらえましたが、
私がびっこをひいてもたもた壁づたいに歩く様子や、
両手が痛くてほぼ指が動かないことや、
自分の体を支えられずに(首と肩が痛むので)診察台から降りられないのを見て、
ドクターはかなり驚いたみたいでした。
5月、薬をやめると電話連絡してあるので、
何にも薬を飲んでないからだと彼女は言い張る。
しかしながら、
こんなに悪くなったのはワクチン接種後ですよ?
「薬を飲まないと死んでしまうのよ!」
と強い口調で言われたので、
「こんな状況で生きてるなら、死んだ方がまし!」
と思わず泣きながら言い返してしまいました。
売り言葉に買い言葉? 笑笑
この若い女性リウマチ医は、
クリニックでこんなふうに患者と言い争ったことがあるのだろうか?
ふと思った朝でした。
結局のところ、
ごく微量ということなので、
ステロイド錠と抗免疫剤を各1錠、飲むことにしました。
効くかどうか分からないけど、
同時進行で療法食は続けていくつもりなので、
効いたらめっけもの、というスタンス。
7月中旬の今、
ステロイドは効いているかもしれません。
それより、
頑張って自分なりのリウマチ食を食べている効果じゃない?という思いの方が強い!
豆腐、納豆、湯葉、キムチ、サバ缶、卵焼き、
生姜の佃煮、わかめのお味噌汁、十穀バーリー米…。
どんなに面倒でも、
ランチはこれらをしっかり食べています。
夜は、たっぷりの新鮮野菜と肉か魚で。
良質のタンパク質の方が、
薬よりもっと大事だと、私的には思うのです。
5月下旬から6月にかけ、
ワクチン接種後の副反応で苦しんでいた時…。
寝たり起きたりの毎日で、
テレビやユーチューブをつけっぱなしにしていました。
ネットテレビの再放送で、
懐かしの「Friends」を見ました。
再放送で飛び飛びにしか見たことがありませんでしたから、
まとめて見られるのはラッキーです。
最終回を見た直後に、
初回を見られた不思議。
みんな変わったね。
最近、また集まっていたそうじゃないですか。
もっと変わって(劣化して)るはず。
それは見たくないかも。笑
80年代の日本のドラマ、
「思い出づくり」。
ベトナム?の人がYouTubeに上げてくれていて、
楽しめました。
あの頃私は子育てに忙しく、
ドラマなんか見てる暇はありませんでした。
なんか嬉しい&懐かしかった。
私たちの世代って、あーゆー時代だったんだ…。
柴田恭兵がカッコイイとは、今でも思わないけど。笑
夫が見つけたネットフレックスのドラマ、
「The Kominsky Method」
面白かったですよ。
ユダヤ系高齢男性のシュールなジョーク、
想定外の成り行き、
良い英語の勉強になりました。爆
YouTubeは、
日本語でいろんな人の講話を聞けて良いですね。
たまたま見つけた小林正観という人の講演会が変わっていて、
とても新鮮でしかも楽しく面白い。
うたた寝しながらも脳が聞いてる感じでした。
最初は、彼が既に亡くなっているとはつゆ知らず、
私も講演を聞きに行きたいな〜と思ったのですが。
もう10年も前に亡くなっていたとは…。
合掌。
夜半過ぎに痛みで目覚め、
渾身の力を振り絞ってベッドから抜け出してお手洗いへ。
その後、落っこちないように一歩一歩ゆっくりと階段を下り、
キッチンで痛み止めを飲む。
それからテレビ部屋へ移動、ソファで横になります。
ソファのアームにラップトップを置いているので、
横になりながらの視聴です。
ダジャレや寒いオヤジギャグの応酬、
何この人?とは思ったものの、
正観さんの言葉は心にスーッと滲みました。
これからの私の投稿に影響があるかもしれません。
実は、5月初旬にモデルナのワクチン1回目を打ちました。
私は元々、ワクチン接種をするつもりはなかったのですが、
いきなり州の保健局から「優先接種」の連絡があり、
夫やその親類らもどんどん接種していて、
なんとなく打たざるを得ないような雰囲気になってしまいました。
ネットで予約を入れ、
ダウンロードしたウエイバー(承諾書)に署名までして行って来ました。
カナダ連邦政府の保健省のサイトには、
あまりすすめない…みたいに書かれていたり、
予約サイトにも「いつでもキャンセルできますよ」と欄外にあったり、
やめるのは簡単だったのに。
出かける直前、
お手洗いで座っている時に、
右斜め後方上部から声がしたのにです。
「やめるなら今のうちだよ」
はっきりと日本語で。
確かにそうなんだけどさぁ…と思ったものの、
結局、打ってしまった。
さっさと打って日本へ帰りたい!と思っていたのも事実。
案内が来て優先接種させてくれるなら、
それも運命?などと思い、
打ってしまった。
それでどうなったか、
私のユーチューブチャンネルからこのブログへ来て下さった方には周知のところ。
リウマチ症状のぶり返しが激しく来ました。
これまでで一番辛かったかも?というほどの状況でした。
立ち上がるのもやっと、
歩くのもままならず、
もはや着替えも一人では無理。
お手洗いへも力を振り絞って行き、
終わっても手が痛くて拭けない、
座ったり立ち上がったりが強烈に痛い。
両手の指全部が痛んで動かず、料理はできません。
買い置きの冷凍食品を夫が温めてくれましたが、
加工食品は痛みを増します。
料理もできない配偶者って、
やっぱりダメです。
ベッドで横になっているときは痛みを感じなくても、
いざ寝返りを打とうとすると、
身体が鉛のように重く、激痛も伴うのです。
起きようと思ったら、
まず足をベッドから床に移動して、
ずり落ちるように体を動かして最終的に頭を上げて立ち上がる。
後頭部と首が痛むので、
上体を起こす事が困難なのです。
ベッドから出るだけのことに、
5分も10分もかかりました。
まるで裏返った亀か起き上がりこぼし?
夫を呼べば助けてくれたかもしれませんが、
私が起きる時間は彼の熟睡タイム。
無駄に起こして気分を害すると、
私の1日がもっと暗くなる…。
長らくの闘病に加え、二度目の緊急事態なので、
今度は夫も割と協力的ではありましたが。
せっかく春にはお薬なしでも生活できるくらいになっていたのに、
また振り出しに戻ってしまった。
私はこのまま寝たきりになるの?
死んじゃうの?
不安はあるものの、
考えないようにしていました。
どんな状況もやり過ごすしかありません。
6月の受診で、
リウマチ専門医、肝臓専門医には、
「ワクチン接種が引き金になった可能性はある」
と、両方から言われました。
人ごとだと思って軽く言うじゃないですか!
私がどれだけ痛くても、苦しんでも、
所詮は人ごとなんですよね。
で先日、
クリニックから2回目のワクチン接種の案内電話がかかって来ました。
予定よりひと月以上早く、
次の接種日を指定して来たのです。
え?
私はまだ、最初の接種の副反応で苦しんでいるのに?
と言い返したら、
そそくさと電話を切られてしまった。
いろいろ聞いてもらいたかったのに。笑
自分の身は自分で守る、
これはやっぱり鉄則ですね。
もっとメンタル面で強くなりたいです。
随分と間があいてしまいました。
スミマセン。
このところのオタワは肌寒い日が続いています。
先週、西海岸では町や山林が燃えるほどの熱波だったのに、
変な夏です。
さて。
「関節リウマチ」と診断され続けて来た拙ブログですが、
4月末で私の病名が変わりました。
「強皮症」です。
ブログのタイトルを変えようと思ったのですけれど、
私と同じように関節リウマチだと診断されたのに、
実は強皮症…という人がいるかもしれない、
そう思って変更せずにおきます。
また変わるかもしれない…という思いもありますし。
ともかく、
この数カ月のうちにいろいろあったので、
追って更新していくつもりです。
読んで頂き、ありがとうございます。
また、コメント頂き、感謝です!
今月に入ってすぐから、
マンモグラフィー、
リウマチ専門医、
肝臓専門医、
血液検査と、
右往左往している感があります。
マンモグラフィーは、
私のようなアラ還世代だと毎年はしなくても良いと思うのだけれど、
前回から既に3年経過、
ホームドクターの言いつけを守って行ってきました。
香水の類、デオドラントも付けないで来てとのことで、
体臭は良いのか?と思い、シャワーもせず。笑
いつも思うけど、
なぜ胸の肉を痛いほどギューギュー押されなくちゃいけないの?
どうせなら、
逆さ円錐形か穴のようなところに乳房を落とし入れるようにすれば、
胸を引力のなすがままにしてレントゲンを撮れるんぢゃ?と思う。
技術よ、もっと進歩しろ! 笑
***
さて、問題のリウマチ医。
当日の朝になっても行きたくなくて、
今日で最後にしても良いじゃん…と、夫のアッシーで出発。
オタワはまたグレーゾーンに突入とのことで、
夫はクリニックのある建物にも入らず、一人で受診しました。
ドクターは開口一番、
「肝臓を何とかしないことには、私は何にもできない」。
いえ、薬は処方してもらわない方が良いんです。
言わなかったけど。笑
いつもの通り、
胸の音を聞いて血圧を計り、
手、足、腕の腫れや可動域をチェック。
私の指があまりにも変形して固まっているものだから、
消炎剤を処方してくれました。
私、肝臓が悪いのに飲んで良いの?
その薬の加減なのか、
次の予約は4月末。
いつもは2ヶ月後なのに、何このスピード感? 苦笑
手が痛むので、とりあえず薬は飲もうかと帰路で薬局に寄ってお薬を注文、
数時間後に受け取りに行きました。
***
その数日後、肝臓専門医のところへ。
わざわざ大きな病院まで出かける必要あるのかな?と思いつつ、
良いお天気だし、病院は好きな場所でもあるし、
とりあえず嬉々として出かけました。笑
ドクターC、最近飲み始めた薬の名前を言ったら、
「誰が飲めって言ったのさ?」爆
止めた方が良いかと問うたら、
「血液検査してから決めよう」と。
結局、受診って言うより、血液検査に行ったようなものです。
***
その数日後。
大病院で血液採取したばかりだけど、
リウマチ医のドクターMが検査項目を増やしたので、
やっぱりいつも通りの月イチ血液検査にも行って来ました。
夏のようにな金曜の午後、
私を含めて3人しか待ち人がなくて、
今までで一番早く終わりました。笑
カナダは先週末がイースターの連休だったけど、
これだけの受診や検査を終え、
私はやっと休める…と思えます。
すっかり春めいて来て、
暖かいというだけで嬉しいし、痛みも少ないような気がするから不思議です。