2020年12月26日土曜日

クリスマスの誓い 

今年もまた、

何の準備もしない静かなクリスマスになりました。

ツリーを飾らないのも、もう2年目です。

夫婦二人だけなので、

特にプレゼントも用意しません。


本当なら、

今年は西海岸ツアーをして、

引越しの予定を立ててと、諸々考えていたのに。

パンデミックのせいでというのもあるけれど、

自分の病気のせいで計画がダメになった気がします。


リウマチの治療は薬を飲んでも良い結果が出るどころか、

肝臓をやられてしまいました。

本当に辛いことばかり。


効かない薬を飲み続けることの意味って何?

効果のない物に身体を蝕まれるなら、

いっそ飲まない方が良いんじゃない?

飲んでも飲まなくても痛いなら、

飲まない選択があっても良いはず…。


全てが止まってしまったような、

静かな私たち夫婦のクリスマスでした。


今週は既に飲んでしまったけど、

メトトロキサートも葉酸も、

もう飲みません。


玄関ドアだけ、クリスマスの雰囲気


2020年12月15日火曜日

映画『Me Before You』に思う  

調べたら、日本でも公開された映画でした。

邦題は『世界一キライなあなたに』。



詳細は公式サイトで。


介助役に雇われた主人公と、

世話することになった身障者の彼との話。

二人は恋に落ちたにも関わらず、

彼はスイスでの安楽死を選ぶのです。


私はまだ、

不自由ながらも自分で動けます。

でも、

暮らしの中で自分でできることがどんどん少なくなり、

毎日24時間、終わりのない痛みの中でもがき苦しんでいる…。

私なんかいなくなった方がいいんじゃない?などと、

一度ならず頭の隅を過ぎることもあるのです。


そんな時は、

どうやって生きようという気持ちを高めれば良いのでしょうか?


12月に入ってから、

また振り出しに戻ってしまったかのような、

ゼロからのやり直し的な、そんな状況。

薬を飲む度に、

腫れと痛みの波が押し寄せます。

そしてその波がやっと引いたと思ったら、

また次の薬を飲む日がやって来る。


挙句には、

突発的な体調不良で急に仕事に穴を開け、

その延長線上には辞職という選択しかありませんでした。

好きだったオンラインでの仕事を諦めるのは、

私には相当な葛藤だったわけで…。

体と心の、双方が苦しみに攻め苛まれているようです。


仕事部屋に使っていたダイニングルーム


人生を共にしている配偶者が、

私の一番の理解者とはなり得ないのも辛い。


これから先どうなってしまうのか…。

私にはただ、結果がどうなろうと、

見届けたいという思いだけがモチベーションです。



2020年12月8日火曜日

突然の体調不良 

11月下旬から続いている痛みや腫れは相変わらずですが、
特に食欲が落ちることもなく、
朝から普通に食べていました。

しかしその日は、
朝食後にあれこれそれと、
夫に促されるまま飲んだところ、
しばらくして急に腹痛、嘔吐、下痢、めまい…。

腹痛は、
上方面と下方面、両方向への引きつれるような痛みです。

嘔吐は、
お手洗いで座っている時、
急に気持ち悪くなって突き上げて来て、
朝食に食べた物の全てを戻してしまいました。

下痢は、
お腹の中の物だけで、すぐに落ち着きました。

めまいと頭痛はセットで、
下痢の急降下により激しくなったり治ったり。

いったい何がいけなかったのか…。


結局、お手洗いとソファを往復している間に、
一日が終わってしまいました。
熱はありませんでしたが、
苦しかった…。

こんなこと、滅多にあることではありません。
私の身体、どうなってしまったのでしょう?

まる一日何も口にできずに、
ただひたすら横になっていました。

翌日は妙にお粥が食べたくて、
珍しく炊飯器で炊き、
お塩だけで食べた、久しぶりのお粥でした。





2020年12月2日水曜日

カナビスオイルを使ってみる 

カナビスは、大麻のことです。


カナダでは医療、嗜好どちらの目的でも、

カナビスの所持、使用とも、数年前に合法化されました。


酒屋でアルコールを買うのと同じように、

カナビスは専門店で買えます。


新しく出来た店で、

夫がカナビスオイルを買って来てくれました。



細いシリンジで、

数ミリ吸い上げて、舌の下へ流し込みます。


これがまた、

吐きそうなくらい不味い!


カメムシみたいな匂いが、口中に広がります。


こんな物を毎日飲むくらいなら、

まだ痛みに苦しむ方がマシだと思えるくらいです。


不快な味と匂い、

さして効果もなく、

高かったから飲んでよと迫る夫の憎らしいこと。


どんなに貴重な薬でも、

効かなければ何の意味もありません。


2020年11月26日木曜日

リウマチとノートパソコンの関係性 

先月、

10年ぶりにコンピューターを買いました。

これまで使っていたのと、全く同じタイプです。

リウマチだというのを鑑みると、

タブレットの方が良かったのかも…と思ったりもしたのですけど。


でも、ずっと使って来た機種だし、

タブレットよりパソコン派なので、決めました。


知らない間に11インチは製造終了、

仕方なく13インチを購入したのですが、

重い…。

電源の差し込みにマグネットがついておらず、

コードを差すのに四苦八苦です。


極め付けは、初めてカナダで買ったパソコン、

キーボードが日本のと違います。

日本語と英語の切り替えにキー2つ押さなくてはいけません。

ああ、面倒!


リウマチのブログなのになぜパソコンのことを書くのかというと、

普通に打てなくなってしまったから。


右手が動くうちは、

右手プラス左手の親指を使っていました。


でも、たまに右手にも激痛が走る日があって、

もうそうなると完全にキーボードを打てません。

音声入力が出来たらすごいな…と思い、

「グーグル翻訳」のマイクをオンにして入力し、

それをコピペしたり。

慣れない北米のキーボードなのも相まって、

益々メールやチャットから遠ざかってしまいます。


ほんの数行の仕事のレポートに、

数十分を要したり。

泣きたくなるほど痛い日もあります。


左手はもう、私の手ではないみたいな…。

爪切りを持つこともできず、ましてや右手の爪を切ることができなくなってしまいました。


爪切りの代わり。右手の爪のお手入れ。

左手の指の変形がどんどん進んでいるような気もします。

中指の可動域が狭くなり、

人差し指の第二関節が腫れて曲がってしまった。

激痛が走り、熱があります。

アイスパックの氷が、数分で水になる。


せっかくコンピューターが新しくなったのに、

あまり使わない日々が続いています。


2020年11月12日木曜日

検査の後先 

珍しく、

ファミリードクターからメール連絡がありました。

夜7時過ぎなんていう、妙な時間帯に。


内容は、

「血液検査の結果がとても悪いけど、

 リウマチ専門医のドクターMからもう連絡があった?」。 

…まだです。


その翌日、

夫が専門医のドクターMに電話してくれ、留守電に録音。

午後になってドクターMから電話があり、

「今飲んでいる薬の全部、一旦飲むのをやめて、二週間後に血液検査をするように」。

これには、

処方箋なしでも買える一般の痛み止めも含みます。


なんだか私の知らないところで、

ちょっと大変?なことになってるような気がします…。

カナダでは、

検査の項目や結果の数値などは、一切患者に知らされることはありません。

なぜでしょう。

自分の体のことなのに、何も知らないなんて。


自分用の覚え;

9日午後に血液検査、

10日夜にファミリードクターからメール連絡、

11日午後に専門医から薬服用中止の指示あり。




2020年11月10日火曜日

眼科を受診 

年に一度の定期検査で、

眼科を受診して来ました。


先日のリウマチ専門医を受診した時、

新しい薬のことを眼科のドクターにも伝えておいて、とのことでしたし、

ちょうど良いタイミングです。


メガネの度数チェック、眼底の検査など、

メガネを作るときの度数を調べるのは、カナダでは眼科医の仕事です。

で、その時に、眼科的な病気がないかどうかも併せてチェックする決まり。


前回はアジア系の女医さんでしたが、

今回は若い男の先生でした。


薬(ヒドロキシクロロキン)の件を伝えたら、

彼の知り合いにもリウマチ患者がいて、同じ薬を服用中とのこと。

効果があるなら、何でも試すべきだと説得されました。

 

若いだけに、前向き?

とりあえずしばらく試してみようと、その日から飲み始めました。




MIKI(神酒)を自作